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一个匪夷所思的病例

2019-09-19 16:13生命时报字号:老虎机国际娱乐游戏登入T

●她住北京,她和父母都是知识分子,患病后又多次去过不少大医院

原卫生部副部长、我国著名妇科肿瘤专家 曹泽毅

从4月初开始,我在《生命时报》医者茶座版开设专栏,至今已发表35篇文章,讲述了我一生中的重要事件和通过它们收获的感悟。最后一篇专栏文章,我将通过一个匪夷所思的真实病例,分享我对医学和医疗的思考。

“我像一艘破旧不堪的船,沉到了海底”

今年7月初,我接到一位学生的电话,她说,有位卵巢癌晚期病人奄奄一息,家人不想放弃,但多家医院拒收,她评估自己所在的医院不具备救治这位病人的条件,希望我能帮忙判断一下还能不能挽救,给病人家属一个确切的答复。我同意了。

过了一会儿,患者母亲给我打来电话:“曹院长,感激您愿意救我女儿,我们真的走投无路了……”我打断了她的话,忙问:“患者现在在哪?能不能送到我们医院?”患者母亲哭着说:“女儿特别虚弱,目前住在ICU病房(重症加强护理病房),不能起床和移动,真不知道怎么带她过去找您?”我说:“那我过去看看,但必须由患者所在的急诊抢救中心请我会诊才行。”抢救中心已对患者束手无策,立刻同意我去会诊。

患者衰弱地躺在病床上,43岁的她满头白发,面无血色,四肢骨瘦如柴,腹部顶着一个巨大的肿瘤,整个人就快被肿瘤“吸干了”。病人的特征给人的第一感觉就是癌症晚期病人。不过,也不一定,还需进一步排查。患者母亲说,病人未婚,没有过性行为。这就不便阴道检查,但通过肛门可以做个盆腔检查。患者起初坚决拒绝检查,可能因为担心检查疼痛难忍。我戴上手套,轻声告诉她忍耐一下就行,将手指插入肛门探查盆腔情况。患者尖叫了两声,我很快把手退了出来,心里却有数了。一般来说,如果是卵巢癌晚期,盆腔底部、子宫旁边会有疙疙瘩瘩的肿瘤组织,但我用手一扫,没有摸到疙瘩,像是一个较大囊性肿瘤的底部。根据我的经验,这个巨大肿瘤或许并非恶性晚期,还有救的机会,于是马上安排患者转院事宜。

近年来,我在北京的中国医科大学航空总医院做名誉院长,并在妇科门诊、查房和手术。实事求是地说,转入这样一位救治风险极高的患者,对医院和医生而言都是挑战,病人虽然迎来“生机”,可一旦结果不好,医生也许就要面临“死机”。不是所有医生都愿意与患者共担风险。

航空总医院很快同意我的意见收入病人。患者当天下午顺利入院,但严重营养不良和贫血,血红蛋白只有63克/升(女性正常值为110克~150克/升),这种情况无法施行任何手术。我交代病房医生马上输血,隔日一次,给予静脉营养支持,争取尽快改善机体情况,以便开展手术。

一周后,手术如期进行。术前,我估计手术可能很困难,一是患者身体情况不好,二是腹部巨大肿瘤此前在多家医疗机构进行过多次穿刺引流,瘤内液体可能通过穿刺孔流到腹腔,导致多器官粘连,患者很有可能死在手术台上。我把风险如实告知患者母亲,希望如有不测她能理解。她说:“事到如今,我相信您。只要您愿意做这个手术,就算失败,我也能接受。即使女儿走了,我也希望她不要把大瘤子带在身上。”

开腹后,情况果然十分困难:腹腔已被肿瘤占满,上面长到肝下缘,与肝脏、侧壁腹膜粘连,顶部与大网膜、胃、十二指肠、小肠粘连,右侧与盆壁、结肠粘连;左下腹穿刺引流处肿瘤破裂,黄色的坏死组织与腹壁粘连;变薄的膀胱附着于肿瘤下方。

开腹后,我们谨慎地分离瘤体,在肿瘤表面造口,吸出黄色稀果冻样液体5000毫升;瘤子没有缩小多少,但可发现其来源于右侧卵巢,左侧卵巢正常,但粘连于子宫左侧;冰冻病理提示“粘液性肿瘤,部分癌变”,遂将整个右侧卵巢一并切除,取出的烂肉样组织有满满两盆(口径约25厘米的盆)。过程中,患者血压一度低到49/27毫米汞柱,持续输血才得以改善;剥离小肠、膀胱等处粘连后,多处渗血。止血后,我交代助手余利群医生完成后续手术。

余医生考虑如果关腹后继续渗血就非常危险,便找来外科大夫协助。外科大夫认为,需要在腹腔填充纱布止血,等血止住两天后再开一次腹,取出纱布。当余医生打电话告诉我时,我就急了!填充纱布很可能增加感染风险,患者已极度虚弱,哪还经得起二次开腹?小肠只是浆膜层轻度破损,肠壁完好,也不需要特意修复,填充纱布反而可能压坏小肠。上述风险可能会使救治前功尽弃!我立即回到手术台上,再次根据经验决定关腹,只在右上腹和左下腹留置两根引流管,以便观察和排出渗血,我有信心渗血可以好转。医生在危急、关键时刻,不但要有丰富的临床经验,还要有对病人的全面了解、责任感、魄力和担当。

术后,病人进入ICU病房,腹腔引流出的渗血逐渐减少,24小时后仅为20毫升。4天后,病人情况平稳,回到普通病房,饮食恢复,我鼓励她早点下床行走。我去看她时,她缓慢地说:“我像一艘破旧不堪的船,沉到了海底,是您把我捞了上来,又让我看到阳光。”我轻抚她的额头,握住她的手,对她说:“好好吃饭和活动,一切都会好起来!我们只切了一侧卵巢,保留了子宫,如果遇到合适的人,你还有机会生儿育女。”病人哭了,我也眼眶湿润。

“只要让我女儿吸上氧气,去哪都行”

我了解到,患者及其母亲的文化素质都很高,可为何把病拖到如此严重才寻求救治呢?患者母亲向我讲了前因后果,过程令人吃惊。

患者的父母都是大学老师,家教很严。患者从小学习成绩优秀,从北京一所重点高中考入了名牌大学读书。但毕业后,她在工作和感情上均遭遇了挫折,对此父母没有给予安慰和鼓励,导致父女、母女之间慢慢疏远,患者越发孤僻。后来,患者不再工作,在北京郊区一个农村独居了三年半,期间可谓与世隔绝,全靠父母定期送来食物和日用品过活。患者很孤独,便养兔子陪伴自己,夜里害怕不敢闭眼,就昼夜颠倒,晚上活动白天睡觉。2018年3月底,家人见患者面黄肌瘦、腹部肿大、情绪极其低落,百般劝说,患者才离开小院到市里就医。

患者首先来到北京一家公立三甲精神专科医院,起初被收入院,但检查发现血浆蛋白和血红蛋白很低,院方认为风险很大,要求家属自行联系转入综合医院治疗。患者本就抗拒就医,再加上家属一时联系不上综合医院,于是回到城里家中。此后将近一年,患者还是按照在农村独居时养成的习惯生活,在卧室里养兔子,晚上活动白天睡觉,不让父母进自己房间。

到了今年3月,患者母亲发现女儿肚子越来越大、咳嗽、不能平躺,担心身体情况恶化,便将其送到北京一家私立精神专科医院就诊,检查发现“盆腔包块、胸腔积液、腹腔积液”。院方认为患者存在生命危险,建议转入三甲医院就诊。患者母亲拿着女儿的检查材料去了好几家大医院,对方均以“没床位”等理由拒收。

3月24日,患者因呼吸困难来到北京一家著名公立三甲综合医院急诊,急诊科请妇产科、泌尿外科、呼吸科会诊,做了胸腔和腹腔穿刺置管,引流积液,但没收其住院,患者再次回到家中。随后,患者母亲通过个人关系找到这家医院一位肿瘤科大夫咨询,对方翻看材料后称:“卵巢癌晚期,还能活两个月左右,治不了了,去做临终关怀吧。”患者母亲听到医生的“宣判”,当时就傻了。自此她便认为女儿得了绝症,救治可能性几乎为零。欠缺医学常识的她不知道:病理检查才是诊断肿瘤的“金标准”。这位医生没见到患者,就做出如此判断,欠妥当。

患者母亲走投无路,将女儿的情况发到微信朋友圈:“希望大家能帮帮忙,找一个可以接纳我女儿的医院,我担心她在家里撑不住了”。随后一个亲戚告诉她:“北京有家私立的中西医结合肿瘤医院治疗这个病特别好,我闺蜜就在那里治好的。”心急如焚的患者母亲如同抓住一根救命稻草,马上联系这家医院。让她感动的是,对方没有爱答不理,而是一口答应收治。

患者入院后,院方以卵巢癌晚期的说法为依据,进行中西医治疗,但患者药物过敏反应不断,甚至排斥打点滴;期间,患者还听从医生建议,做了3次“高强聚焦超声肿瘤治疗”(也叫超声刀,就像太阳光通过凸透镜聚焦,超声波也能聚焦,超声波穿透身体在肿瘤部位聚焦,形成60℃以上高温,“烫死”肿瘤组织,从而达到治疗目的),每次3000元。很显然,患者病情并不适合该疗法,不仅起不到治疗作用,还带来了发烧等负面后果。患者此后严重不适,强烈要求出院。从3月27日入院,到6月10日出院,她在这家医院共花费超18万元,医保报销13万元。

6月29日凌晨,患者呼吸困难,拨打120后,被送至北京一家急诊抢救中心。患者母亲回忆说,急救车上工作人员问她想去哪家医院,她回答:“只要让我女儿吸上氧气,减轻一点痛苦,去哪都行。”急诊抢救中心抢救中,再次做了胸腔和腹腔穿刺置管引流,并将患者收入ICU病房,维系生命。由于诊治水平不足,院方建议马上转院。此后患者母亲多方求助,才找到我。

回顾患者的就医经历,她在北京,不是偏远农村;她和家人都是知识分子,不是目不识丁;她去过那么多次医院,却没得到恰当诊疗……整个过程简直让人不可思议,怎么会这样?

病例带给我们的几点思考

通过这个病例,希望大家和我一起思考几个问题。

病人和家属为什么把病拖到这么晚?“高学历”并不能和“高健康素养”划等号。从患者角度而言,受到一些打击,就把自己隔离起来,是不对的。人在封闭、孤僻的心理状态下,免疫力会降低,容易得病,甚至肿瘤。多年营养不良、严重贫血和低蛋白血症,更是使她衰弱,在肿瘤面前不堪一击。

从家属角度而言,发现孩子心理问题后没及时干预,即使自己解决不了,还可寻求专业人士帮助,不能任其发展,直到差点酿成悲剧;寻医问药期间像是“没头苍蝇”,虽然带女儿去过多家医院,得知是卵巢肿瘤,但迟迟没找到权威的妇科肿瘤医生诊治,以致听信非专科医生的一面之词,越走越偏。这中间有医院和医生的问题,不过,患者健康素养很低也是事实。

把这个病例讲出来,就是希望大家主动提高健康素养,掌握一些常见病的防治知识和就医思路。另外,生活中即使遭遇挫折,也要尽可能保持阳光的心态。要有朋友和倾诉对象,不能孤立,甚至脱离社会。

医院和医生该不该帮助患者寻找适合的诊疗途径?在这个病例中,我们看到,多家医院均要求患者自行联系专家和医院,没有提供任何帮助,这是当前司空见惯的现实情况。在诊疗问题上,医生一定比患者懂得多,从人道主义上讲,医生可不可以多花一点精力,帮助患者找到适合的医院和医生,以便进行下一步的治疗?而且,即使是精神专科医院,在发现病人血红蛋白很低后,是不是也该做个全面评估以利于早期发现肿瘤?哪怕患者离院,能否注重随访,督促尽快就医?如果少些袖手旁观,是不是可以避免很多遗憾?

我迫切希望我国建立完善的转诊体系,使医疗不再“断裂”,让上述问题的“正确答案”不再是对医院和医生的强求。即使患者不托人、不找关系,仍能得到合理安排,不再走弯路。

多次穿刺和超声刀是否充分考虑患者获益?手术中,我们看到,肿瘤占满患者腹腔,此前几次穿刺引流导致肿瘤破裂,囊液流到腹腔,造成多器官粘连,大大增加手术难度和出血。如果事后再问那些医生,当时为何进行腹腔穿刺?他们的回答或许是“误把肿瘤囊液当作腹腔积液处理”,比较草率。其实,这涉及一个原则问题:当我们高度怀疑患者是卵巢肿瘤时,不可隔着肚子盲目穿刺;必须判断肿瘤大小,除了肿瘤,腹腔还有多少空间,存在多少积液;穿刺是为了引流腹腔积液,绝不能碰到瘤子,因为瘤子里的囊液一旦流出,良性的会造成腹腔感染和器官粘连,恶性的就是癌细胞扩散。这么做会使一个本身不难治疗的病例,变得极复杂且困难,甚至不可救治。这个治疗原则看来需反复强调。

在妇科肿瘤领域,超声刀常用于治疗6厘米以下实性子宫肌瘤,不适用于巨大囊性卵巢肿瘤,一旦打穿同样会导致一系列严重后果。因此,专业的医生不应该给出这个治疗方案。

希望医生同道给患者进行创伤性检查或治疗时,一定要慎重,不能为明确诊断或解决眼前一点问题,而给病人带来更大的风险和伤害。另外,即使技术手段再发达,一名医生也不能遗忘亲自用双手为患者触诊、进行盆腔检查的基本功训练。一摸一查,手上的感觉是任何仪器都不能取代的,可获得其他检查提供不了的信息。

患者为何一再被拒收?若把这个病例拿给妇科肿瘤医生们讨论,大家一定分析得头头是道,为什么不早治,为什么不找对的大夫……但你若问,谁能伸手救她?也许就会沉默下来。因为大家知道,风险太大了,不完全是技术水平问题,而是医生愿不愿意和患者共担种种风险。不夸张地说,如果没找到我,有没有医生愿意救她,她能否活到现在,都是未知数。其实,我也会想手术困难、病人下不了手术台怎么办,但这些问题只是一闪而过,我主要考虑的是如何千方百计地把手术做好。如果我纠结于那些问题,就会以保护自我为目的,就会胆怯、保守,就会该做的不做、该多做的少做。事实上,如今不少大夫就是如此行事,但也不能完全怪他们个人,行为背后还受到医患关系、医院考核、医保控费等诸多因素的影响,其中医患关系是个突出问题。如果医生在诊疗中,更多考虑的是万一出点问题,患者很不理解,跟我闹、拉横幅、打官司,甚至伤害我,我该如何保护自己,那么,最后承担恶果的一定是病人及其家庭。

希望医疗政策、法律法规日趋完善,从制度上减少医生的后顾之忧。医患之间更要增加了解。医生应牢记:对任何一位危重病人,不能光听家属和他人叙说,必须亲自去看病人,他不能来你就过去;任何决策都应从病人出发,把病人放在第一位,勇于担当和负责,而不停留于喊口号;不仅治好眼前的病,还要考虑患者的生活和家庭,让他少受一分痛苦,为他节省每一分钱。这三点是我一生的行医准则。患者也应尊重医生,了解医学的局限性。彼此信任,风险共担,这才是医患关系该有的样子。

如今,患者已经回到家中,身体慢慢康复,经历这次生死磨难后,她的思想变得开朗起来,开始阳光的生活,计划着美好的将来。整个救治过程中,患者家属没有送过我一点礼物和红包,但每次和母女二人接触时,都能从她们的眼光里感受到真诚的感激之情,这是对医生最大的安慰,也是最大的鼓励。(连载36,完。本文由本报记者李迪采访整理)▲

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